Endométriose est une maladie grave, chronique et progressive qui affecte une femme sur 10 d'âge reproducteur dans le monde. Cela se produit lorsque le tissu endométrial pousse à l'extérieur de l'utérus, généralement sur les ovaires, les tubes de Fallope et la doublure pelvienne. Ce tissu réagit aux cycles hormonaux, provoquant des saignements internes, une inflammation et des cicatrices. Lorsqu'elle n'est pas diagnostiquée ou non traitée, la maladie peut se propager à d'autres organes comme la vessie ou l'intestin et entraîner une infertilité ou, dans des cas graves, nécessitent l'élimination de l'utérus et des ovaires.
En Ouganda, de nombreuses femmes sont amenées à croire que les crampes des menstruations, la douleur débilitante et les saignements forts font partie de la femme. Pourtant, la réalité est que les crampes intenses, les périodes lourdes, la fatigue constante, la détresse gastro-intestinale, la douleur pendant les rapports sexuels et l'inefficacité des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont les caractéristiques de l'endométriose.
Absence d'une politique de soins de santé ciblée
Selon Grace Nagawa, directrice exécutive de la Fondation de l'endométriose en Ouganda, une femme ougandaise sur sept pourrait avoir l'endométriose. Cependant, il n'y a pas de données gouvernementales ou internationales sur sa prévalence. Cette absence n'est pas triviale car elle empêche des évaluations précises, une allocation ciblée des ressources et la mise en œuvre de politiques de santé publique appropriées. À ce jour, l'endométriose reste absente de la législation ougandaise en santé publique. En outre, malgré l'augmentation récente du gouvernement dans le budget national de la santé Pour plus d'un milliard de dollars en 2025/26, il n'y a toujours pas de budget national dédié à l'endométriose.
Cette surveillance se traduit par des ressources spécialisées limitées pour le diagnostic et le traitement, qui est exacerbée par la faible conscience de la maladie. De nombreuses femmes ougandaises sont confrontées à des années de diagnostic erroné, le premier diagnostic correct prenant neuf à 10 ans. Ce retard conduit souvent à la progression vers des stades avancés de la maladie, comme le stade 4, qui constitue le plus grave. L'Ouganda fait également face à une grave pénurie de spécialistes de l'endométriose. Après la mort du Dr Kiggundu en 2025, il ne reste que quatre spécialistes pour traiter la condition à l'échelle nationale, ce qui a entraîné une demande de soins non satisfaits. L'équipement de diagnostic critique, notamment les laparoscopes, fait également défaut, en particulier dans les hôpitaux régionaux.
Répercussions socioéconomiques sur les femmes et les filles
L'impact socioéconomique de l'endométriose en Ouganda est énorme. Une douleur intense perturbe souvent l'éducation et l'emploi. Selon un audit de valeur pour le monnaie en 2025, Environ 64% des filles ougandaises Miss School en raison des menstruations. La charge financière de l'endométriose est également considérable, car le coût des traitements hormonaux et de la chirurgie est prohibitif pour beaucoup.
La chirurgie laparoscopique, la méthode de diagnostic la plus efficace, peut coûter plus cher que ce que la plupart des femmes affectées peuvent se permettre. Alors que les femmes ougandaises plus riches peuvent se permettre une laparoscopie ou recevoir un traitement à l'étranger, notamment à Nairobi, les plus appauvris sont obligées de souffrir en silence. La douleur chronique, les diagnostics retardés et les vies perturbées contribuent également à des problèmes de santé mentale, tels que l'anxiété, la dépression, l'isolement et les traumatismes.
Efforts locaux: les ONG mènent le combat
Malgré ces défis, deux ONG basées en Ouganda travaillent à soutenir et à autonomiser les femmes et les filles touchées par l'endométriose:
- Fondation de l'endométriose Ouganda vise à améliorer la santé en éduquant les professionnels du public et de la santé grâce à des promenades de sensibilisation et des marathons caritatifs. Il s'associe également aux organisations de santé pour améliorer les processus de diagnostic et de traitement. Par exemple, il organise des séances de formation avec la Fondation Endométriose au Kenya, où les gynécologues ont plus d'expertise, permettant un meilleur soutien aux femmes ougandaises incapables de se faire soigner à l'étranger.
L'organisation aide également les femmes qui sont économiquement affectées par l'endométriose et ne peuvent pas se permettre un traitement ou une chirurgie. Enfin, sa mission consiste également à défendre un meilleur accès aux soins de santé, au diagnostic en temps opportun, à un traitement approprié et à des investissements nationaux dans la recherche médicale.
- Le centre de soins d'endométriose Ouganda (ECCU) est une ONG critique établie en 2021 et gère quatre programmes principaux. Le programme de promotion de la santé propose des cliniques de dépistage gratuites, des évaluations des symptômes, des options de traitement et des références à des spécialistes de l'endométriose. Le programme d'habitation et de réadaptation offre aux femmes et aux filles des séances de thérapie en face à face, des groupes de télécommunications et d'auto-assistance pour les aider à faire face à la douleur chronique et aux retombées émotionnelles de l'endométriose.
Grâce au programme de renforcement des capacités sociales et d'autonomisation, l'ECCU favorise le partage narratif chez les femmes atteintes d'endométriose, favorisant le soutien des pairs entre les femmes à différentes étapes de leur parcours médical. Ce programme fournit également le développement de la vie de la vie, la confiance et les talents pour aider les femmes et les filles à retourner à l'éducation et à l'emploi après des années de maladie.
Enfin, grâce à son programme de lobbying et de plaidoyer, l'ECCU défend de la reconnaissance et de l'inclusion de l'endométriose dans les systèmes de données du ministère de la Santé et la législation ougandaise. Enfin, il travaille également à la mise en œuvre de lois et de politiques qui améliorent le diagnostic, les options de traitement et la fourniture de ressources pour l'endométriose en Ouganda.
Conclusion
L'endométriose pose un défi de santé et socioéconomique critique en Ouganda. Un nombre important de femmes sont touchées, qui luttent souvent pendant des années avec un diagnostic erroné et des symptômes non traités. La Fondation de l'endométriose L'Ouganda et l'ECCU s'efforcent d'améliorer l'accès aux soins de santé, à la sensibilisation et au diagnostic et défendent le changement de politique.
Bien que leurs efforts soient essentiels pour soutenir les femmes et les filles touchées, des lacunes majeures demeurent. Il existe un besoin urgent d'une approche globale impliquant le gouvernement ougandais, les organisations internationales et les ONG locales. Les problèmes clés comprennent la pénurie de spécialistes de l'endométriose, le coût élevé du traitement et le manque de politiques et de données de santé ciblées.
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