Environ 75 % des maladies rares restent non diagnostiquées en Amérique latine. Le diagnostic limité de maladies rares dans la région découle en grande partie d’un manque de recherche, d’un faible enregistrement de la pratique médicale et d’un dépistage infantile inadéquat. Il existe également un lien entre la pauvreté et le diagnostic de maladies rares dans la région. Les citoyens de la classe moyenne supérieure d’Amérique latine ont un meilleur accès à des soins de santé de qualité et possèdent la capacité financière de consulter de nombreux médecins et de payer les traitements. D’autre part, une partie importante de la population d’Amérique latine vit dans la pauvreté. En raison de ce taux élevé de pauvreté et des coûts élevés des soins de santé, les maladies rares en Amérique latine restent souvent non traitées et non diagnostiquées.
Reconnaissance des maladies rares
L’UE rapporte que les maladies rares touchent une personne sur 2 000 ou moins. Les maladies rares touchent environ 350 millions de personnes à travers le monde, les maladies rares en Amérique latine représentant environ 50 millions de cas. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a recensé 7 000 maladies rares, dont le syndrome d’Aarskog, la maladie de Balo et la maladie de Canavan.
Les pays d’Amérique latine, comme le Venezuela et Cuba, n’ont pas de législation en place pour donner la priorité à la recherche, au diagnostic et au traitement des maladies rares, selon le Wilson Center en 2022. Le Pérou a mis en place une législation de base sur les maladies rares mais ne l’a mise en œuvre qu’en 2011. Dans En comparaison, les États-Unis ont adopté leur première législation sur les maladies rares, l’Orphan Drug Act, 28 ans plus tôt en 1983.
L’impact de la pauvreté sur le diagnostic des maladies rares
Des maladies rares telles que la trichuriase et l’ankylostomiase (infection par l’ankylostome) sont répandues en Amérique latine et affectent principalement les zones pauvres et rurales. Cependant, selon l’Organisation panaméricaine de la santé, en 2017, environ 30 % des habitants des Amériques n’avaient pas accès aux services de santé en raison de contraintes économiques. En tant que telles, de nombreuses maladies rares restent non traitées ou entraînent des coûts pour les patients financièrement paralysants.
De nombreux gouvernements d’Amérique latine ne peuvent souvent pas se permettre de supporter le coût des médicaments nécessaires pour traiter les maladies rares. Sans litige sur le droit à la santé, ni légalité qui garantit aux gouvernements la prise en charge des frais médicaux, les personnes démunies souffrent des complications et des effets des maladies rares en Amérique latine.
Le Panorama social 2022 de l’Amérique latine et des Caraïbes a conclu qu’environ 201 millions de personnes dans la région vivent dans la pauvreté et 82 millions de personnes vivent dans l’extrême pauvreté. Par conséquent, près d’un tiers de la population vit dans un degré de pauvreté qui les empêche d’accéder aux soins médicaux.
La résolution sur les personnes vivant avec une maladie rare (PLWRD)
En décembre 2021, l’ONU a adopté la toute première résolution des Nations Unies sur « Relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare et de leurs familles ». La résolution s’engage à reconnaître et à « protéger les droits humains de toutes les personnes, y compris les 300 millions de personnes estimées vivant avec une maladie rare dans le monde ». L’ONU vise à attirer l’attention sur les maladies rares en exhortant les États membres de l’ONU à améliorer leurs systèmes de soins de santé et à fournir des services non discriminatoires et accessibles à tous les groupes de revenus.
Les 193 États membres de l’ONU ont adopté la résolution PLWRD et le Brésil était l’un des trois pays à l’origine à défendre le texte. Le soutien du Brésil au programme suggère la reconnaissance de la nécessité d’améliorer le traitement des maladies rares en Amérique latine. L’ONU espère que le programme PLWRD sera pleinement effectif d’ici 2030 au plus tard avec l’aide d’ONG telles que Rare Diseases International (RDI) et EURORDIS (Rare Diseases Europe).
Partenariats pharmaceutiques en Amérique latine
Les sociétés pharmaceutiques d’Amérique latine travaillent ensemble pour améliorer l’accès aux traitements vitaux. HRA Pharma Rare Diseases et Celnova Pharma se sont associés en 2023 pour augmenter l’offre de médicaments en Amérique latine. Selon la base de données sur les médicaments de GlobalData, « seulement 5% des médicaments contre les maladies rares commercialisés dans le monde sont accessibles en Amérique du Sud et centrale ».
Le partenariat entre HRA RD et Celnova Pharma augmentera la disponibilité de Metopirone et de Lysodren pour les patients atteints de maladies rares en Argentine, au Chili et au Pérou. Metopirone traite le syndrome de Cushing et Lysoden traite le carcinome corticosurrénalien (ACC), qui sont tous deux des maladies rares. En 2023, l’Argentine a annoncé une augmentation de 29,1 % des dépenses publiques de santé, ce qui facilitera la diffusion de ces médicaments. Une augmentation du budget de la santé permet de subventionner les traitements et aidera à fournir des soins médicaux aux Argentins vivant dans la pauvreté.
Regarder vers l’avant
La lutte de l’Amérique latine avec le diagnostic des maladies rares est systématique, et trouver et mettre en œuvre les solutions appropriées à ce problème pourrait prendre un certain temps. Cependant, les sociétés pharmaceutiques, l’ONU et les ONG travaillent toutes à l’amélioration de l’éthique des soins de santé et du traitement des maladies rares en Amérique latine et dans le monde en général.
–Jennifer Preece
Photo : Flickr
*
