Le fardeau des maladies rares en Afrique du Sud

Maladies rares en Afrique du SudL’Union européenne déclare qu’un la condition est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Rare Diseases South Africa (RDSA) estime que les problèmes de santé touchent 3,6 millions de personnes en Afrique du Sud.

Selon Maladies Rares SA, on pense que la plupart des maladies rares sont causées par des facteurs explicitement présents dans les gènes ou les chromosomes, comme la maladie de Huntington. Il est toutefois important de noter que toutes les maladies rares ne sont pas héréditaires. Certaines peuvent être attribuées à des infections, à des affections hépatiques chroniques (telles que Surcharge de fer en Afrique), des types rares de cancers (comme cancer du pancréas) et même des maladies auto-immunes (telles que l’anémie hémolytique). Selon Rare Diseases SA, l’absence de définition des maladies rares en Afrique du Sud est un problème important que le gouvernement doit résoudre.

Les défis des maladies rares dans le système de santé sud-africain

Il est préoccupant de constater que de nombreux hôpitaux du pays ne tiennent pas de registres des diagnostics, ce qui constitue un défi pour les chercheurs.. Ce problème est aggravé par le financement limité des chercheurs en Afrique du Sud par rapport aux pays développés.

Rare Diseases SA a indiqué que, malgré les dépenses consacrées aux soins de santé qui représentent 8,5 % du PIB, L’Afrique du Sud les résultats en matière de santé sont parmi les plus médiocres au monde. Selon la Banque mondiale, même si l’Afrique du Sud a connu quelques améliorations en matière de réduction de la pauvreté depuis 1994, environ 55,5 % (soit 30,3 millions d’individus) de la population vivent toujours en dessous du seuil de pauvreté supérieur, qui est d’environ 992 ZAR. , soit environ 13,8 millions de personnes (25 %), sont confrontées à la pauvreté alimentaire. Il existe une pénurie d’expertise dans le secteur privé pour identifier et diagnostiquer les maladies rares en Afrique du Sud.

De plus, le coût exorbitant des médicaments utilisés pour traiter ces maladies les rend souvent inaccessibles.

Selon Jacobson, les maladies rares posent un défi aux professionnels de la santé qui manquent souvent de connaissances et d’expertise pour le diagnostic, l’orientation rapide et la prise en charge appropriée en raison de leur rareté. En conséquence, les patients peuvent ne pas être diagnostiqués, recevoir un diagnostic erroné ou connaître des retards dans l’obtention d’un diagnostic. Ce manque a un impact non seulement sur leur santé, mais aussi sur leur statut socio-économique, leur vie familiale, leurs opportunités d’éducation et d’emploi et leur participation globale à la société. Les conséquences de cette situation peuvent créer un cycle de vulnérabilité et de pauvreté.

Même lorsque les maladies rares sont correctement identifiées, les personnes atteintes se heurtent à des obstacles pour accéder aux traitements et aux services de santé nécessaires. En Afrique du Sud, les maladies ne sont pas prises en compte dans les processus de planification et d’élaboration des politiques de santé. De plus, les patients sont souvent victimes de négligence ou de licenciement de la part des bailleurs de fonds des soins de santé, ce qui retarde encore davantage le traitement et leur refuse complètement l’accès aux soins de santé.

Maladies rares en Afrique du Sud (RDSA) et plaidoyer

Créé en 2013, Maladies rares Afrique du Sud (RDSA) est une organisation à but lucratif qui défend les intérêts des personnes touchées par des maladies rares et des troubles congénitaux. Leur mission est de garantir que ces personnes reçoivent de la reconnaissance, du soutien, de meilleurs services de santé et une meilleure qualité de vie. Au fil des années, RDSA a mis en œuvre avec succès des initiatives qui ont eu un impact sur la vie de plus de 1 800 patients. Il s’est engagé activement auprès des ministères, des organismes d’État, des dirigeants de l’industrie et d’autres parties prenantes clés pour sensibiliser aux maladies et faire progresser les politiques qui y sont liées.

Aujourd’hui, RDSA combine les normes et les avancées médicales locales en travaillant ensemble pour défendre les communautés marginalisées et les connecter aux progrès des soins de santé.

  1. Avocat: Recommander ou soutenir publiquement en représentant les patients atteints de maladies rares.
  2. Naviguer: Veiller à ce que les patients atteints de maladies et de troubles congénitaux bénéficient d’un parcours bien accompagné depuis l’apparition des symptômes jusqu’à la fin de leur vie.
  3. S’engager: Travailler avec la société et la petite communauté pour établir des opportunités de sensibilisation et de réseautage sur les maladies rares et les troubles congénitaux en Afrique du Sud.
  4. Recherche: Rare Research se consacre à répondre aux questions qui tournent autour des besoins des patients dans les communautés mondiales touchées par des maladies rares et des troubles congénitaux.

Regarder vers l’avant

Bien que les maladies rares constituent un problème important en Afrique du Sud, il est bon de savoir que des efforts sont en cours pour les atténuer et fournir des traitements. Nous espérons que grâce à leur travail continu, les maladies rares seront éliminées.

Aysu Usubova

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